Karime Athie Ortiz
En esta ocasión hablaremos sobre el derecho constitucional a la protección de la salud y el lupus como una enfermedad que requiere acciones urgentes por parte del Estado y de todos los sectores de la sociedad.
El lupus es una enfermedad autoinmune, incurable y potencialmente mortal si no se detecta oportunamente y se atiende adecuadamente.
Esta enfermedad a través del sistema inmunitario puede atacar tejidos, piel, riñones, celulas sanguineas, cerebro, pulmón y corazón desarrollando en gran medida un daño permantente en diferentes órganos.
Aunado a lo anterior, las personas con lupus tienen que enfrentarse en muchas ocasiones a actos de discriminación social y laboral, así como a problemas para el acceso a servicios de salud y abasto de medicamentos.
Es importante mencionar que en México no existe actualmente un marco legal sobre los derechos de las personas con lupus y tampoco un censo de quienes la padecen.
A lo largo de los últimos años en el ambito legislativo se han llevado a cabo diversas accciones en beneficio de las personas con lupus, como el punto de acuerdo presentado en el 2014 en la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México; así como dos exhortos al Secretario de Salud Federal en 2019 y en 2021.
Asimismo, se han llevado a cabo foros como el realizado en la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México en 2022 llamado “Primer Foro por los Derechos de las Personas con Lupus: Buscando Soluciones en la Creación de Políticas Públicas” durante el cual se presentó el documento “Líneas de Política Pública para el fortalecimiento de las personas con Lupus desde el Estado”.
En 2023 en el H. Congreso de la Unión se realizó una exposición sobre las necesidades y situación actual del lupus en México en el marco del Conversatorio en pro de la Inclusión de la materia Genética en los Programas Universitarios.
En 2024 nuevamente se realizó un exhorto a los Poderes Ejecutivo y Judicial del Estado de México, así como a 125 Ayuntamientos de este Estado para que en conmemoración del Día Mundial del Lupus se iluminen los edificios.
La sociedad civil no solo se ha involcurado en los temas legislativos, si no también en la realización de actividades como la “Caminata Anual por el Lupus” que desde el 2015 se lleva a cabo sobre Paseo de la Reforma en la Ciuidad de México, y la “Brazada por los Derechos de las Personas con Lupus”, este año en su 4ta edición; entre otras actividades.
No obstante, aún falta sensibilizar a la población y autoridades sobre esta enfermedad. Es vital contar con suficiente información estadística y científica para elaborar politicas públicas adecuadas focalizadas en la atención y ejercicio de los derechos de las personas con lupus.
Es por ello, que la asociación Cetlu A.C. ha planteado la necesidad de realizar modificaciones y adiciones a diversas leyes, elaborando una Iniciativa de Ley que ha sido acompañada e impulsada por la senadora Amalia García Medina con gran compromiso y solidaridad para quienes padecen esta enfermedad.
Este proyecto legislativo propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes.
El contenido de Iniciativa versa en dos sentidos, el primero en la documentacion y seguimiento de datos de diagnostico y tratamiento que permitan generar informacion que pueda ser utilizada en estudios cientificos e investigaciones academicas, y el segundo en torno a la no discriminación en cualquier espacio y ambito, considerando los permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando sea necesario.
La aprobación de esta Iniciativa es vital para poder contar con un censo e información útil para la elaboración de políticas públicas y programas especificos, también para combatir la discriminación en todos los espacios y para el ejercicio del derecho a una vida digna de quienes diariamente enfrentan retos y desafìos propios de la enfermedad.
El impulso de todas y todos en esta causa es primordial para seguir construyendo una sociedad justa e incluyente, en especial para las personas que padecen esta y otras enfermedades autoinmunes.
#LeyLupus2025